Informationen für Personen mit Typ 1 Diabetes und deren Angehörige

Wenn sie sich die untenstehenden Fragen

• Welches Risiko für Diabetes haben Kinder von Personen mit Typ 1 Diabetes?
• Gibt es eine Früherkennung des Typ 1 Diabetes?
• Kann der Typ 1 Diabetes verhindert werden?

schon einmal gestellt haben, können Ihnen die folgenden Informationen bei der Beantwortung helfen.

Wie entsteht der Typ 1 Diabetes?

Durch überaktivierte weiße Blutkörperchen (Lymphozyten) kommt es zu einer Zerstörung der Insulin-produzierenden Zellen in der Bauchspeicheldrüse. Dieser Zerstörungsprozeß verläuft unbemerkt über viele Monate oder Jahre. Erst wenn der größte Teil der Insulin-produzierenden Zellen (ca. 70-80%) zerstört ist, bricht die Erkrankung aus. Das fehlende Insulin muß dann durch Spritzen von Insulin in das Fettgewebe ersetzt werden.

Warum werden die Insulin-produzierenden Zellen zerstört?

Die Ursachen für die Zerstörung der Insulin-produzierenden Zellen durch das Immunsystem sind bisher nicht bekannt. Neben einer erblichen Veranlagung sind wahrscheinlich auch Umwelteinflüsse von Bedeutung.

In welchem Alter tritt der Typ 1 Diabetes auf?

Wie kann man bei Erwachsenen einen Typ 1 von einem Typ 2 Diabetes unterscheiden?

Der Typ 1 Diabetes tritt meist plötzlich mit den Symptomen Durst, gehäuftes Wasserlassen und Gewichtsabnahme auf. Dagegen beginnen die Anzeichen des Typ 2 Diabetes (Müdigkeit, Leistungsminderung, u.a.) meist langsam und uncharakteristisch, so daß diese Form des Diabetes oft durch Zufall erkannt wird. Zusätzlich tritt der Typ 2 Diabetes häufig zusammen mit Übergewicht, Bluthochdruck und erhöhten Blutfetten auf.

Wie hoch ist das Vererbungsrisiko?

• Mutter oder Vater haben Typ 1 Diabetes: bis zu 5%
• Mutter und Vater haben Typ 1 Diabetes: 20-40%
• ein Geschwisterkind (Schwester oder Bruder) haben Typ 1 Diabetes: 5-10%
• Kinder aus Familien ohne bekannten Typ 1 Diabetes (Normalbevölkerung): 0,1-0,3%

Kann man den Diabetes vor Ausbruch der Erkrankung erkennen?

Eine Früherkennung des Typ 1 Diabetes ist durch eine Blutuntersuchung möglich. Dabei wird das Serum auf verschiedene Antikörper (Inselzellantikörper, Insulinautoantikörper, GAD- und IA2-Antikörper) untersucht. Aufgrund von Anzahl und Konzentration der nachgewiesenen Antikörper kann das Risiko, an einem Typ 1 Diabetes zu erkranken, beurteilt werden. Blutzuckerkontrollen bei gesunden Angehörigen ergeben keine Aussagen über das Diabetes-Risiko und sollten daher nicht durchgeführt werden.

Was ist, wenn keine Antikörper nachweisbar sind?

Werden bei Angehörigen von Typ 1 Diabetikern keine Antikörper im Blut nachgewiesen, liegt das Erkrankungsrisiko unter 1%, also in der Nähe des Risikos der Normalbevölkerung. Die Erfahrung zeigt, daß bei ca. 80% der Angehörigen von Typ 1 Diabetikern keine Antikörper nachgewiesen werden. Das Untersuchungsergebnis führt dann zu einer Beruhigung der besorgten Familien.

Was kann man tun, wenn Antikörper auf ein hohes Diabetes-Risiko hinweisen?

Bei ca. 20% der Angehörigen von Typ 1 Diabetikern ergibt sich durch den Nachweis von Antikörpern ein erhöhtes Diabetes-Risiko. Diese Diagnostik ist erst seit wenigen Jahren möglich und es gibt bisher keine gesicherte Therapie, die den Ausbruch des Diabetes verhindert oder zumindest verzögert.

Bei wem sollte der Bluttest auf Antikörper durchgeführt werden?

Ein Antikörpertest kann bei allen erstgradig Verwandten (Kinder, Geschwister, Eltern) von Personen mit Typ 1 Diabetes durchgeführt werden. Jedoch sollten die Betroffenen über die Möglichkeiten der Vorhersagbarkeit eines Typ 1 Diabetes informiert sein. Eine 100%ige Vorhersagbarkeit des Diabetes ist nicht möglich. Außerdem gibt es, wie oben beschrieben, noch keine gesicherte Behandlung.

Wenn bereits ein Typ 1 Diabetes bekannt ist, ergibt die Bestimmung von Antikörpern keine zusätzliche Information.

Was kostet die Blutuntersuchung und wo kann man diese durchführen lassen?

Die Antikörperuntersuchungen können zur Zeit nicht mehr kostenlos durchgeführt werden. Falls Sie oder Ihre Angehörigen an einer Blutuntersuchung zur Bestimmung von Antikörpern interessiert sind, gibt es grundsätzlich zwei verschiedene Möglichkeiten:

1. Eine Blutabnahme ist im Rahmen der Früherkennungssprechstunde (z.B. am Deutschen Diabetes-Forschungsinstitut Düsseldorf) möglich. Nach wenigen Tagen wird Ihrem Hausarzt das Ergebnis der Antikörperuntersuchung und das sich daraus ergebende Diabetes-Risiko schriftlich mitgeteilt. Weiterhin informieren wir über den Stand der Bemühungen um eine Prävention des Typ 1 Diabetes.

2. Falls Sie oder Ihre Angehörigen in einer anderen Stadt wohnen, ist auch eine Einsendung von Blut möglich. Für die Untersuchung sollten entweder 5 ml Serum oder 10 ml Vollblut durch Ihren Hausarzt nach telephonischer Besprechung an das Deutsche Diabetes-Forschungsinstitut geschickt werden.

Für weitere Fragen zur Früherkennung des Typ 1 Diabetes steht Ihnen am Deutschen Diabetes-Zentrum in Düsseldorf zur Verfügung:

Prof. Dr. med. Stephan Martin
Deutsche Diabetes-Klinik des Deutschen Diabetes-Zentrums
an der Heinrich-Heine-Universität Düsseldorf
Leibniz-Zentrum für Diabetes-Forschung

Auf' m Hennekamp 65
40225 Düsseldorf

Tel.: 0211-3382-1

Informationen über Blutuntersuchungen zur Feststellung des Risikos für Diabetes Typ 1

Mit einem Bluttest kann man feststellen, ob bei Ihnen in den nächsten Jahren ein erhöhtes Risiko für Typ 1 Diabetes besteht. Die meisten (über 80 %) Blutergebnisse sind negativ und bedeuten damit, daß nach heutigem Kenntnisstand kein erhöhtes Risiko für Typ 1 Diabetes besteht. Insgesamt werden in der Regel vier verschiedene Blutteste durchgeführt. Diejenigen, bei denen mindestens zwei Teste ein positives Ergebnis zeigen, tragen ein deutlich erhöhtes Diabetesrisiko. Fällt nur ein Testergebnis positiv aus, so empfehlen wir jährliche Kontrollen, um beim Auftreten erster leichter diabetischer Symptome mit einer Insulintherapie beginnen zu können. Damit kann eine schwere Stoffwechselentgleisung, wie sie häufig bei Beginn des Typ 1 Diabetes beobachtet wird, vermieden werden.

Sie wissen wahrscheinlich, daß nahe Verwandte einer Person mit Typ 1 Diabetes (auch bezeichnet als insulinabhängiger oder jugendlicher Diabetes) ein erhöhtes Risiko haben, selbst an Diabetes zu erkranken. Es stehen Bluttests zur Verfügung, mit deren Hilfe man recht sicher die gefährdeten Angehörigen erkennen und von denen unterscheiden kann, die kein erhöhtes Erkrankungsrisiko tragen. Gegenwärtig gibt es jedoch keine Behandlung, mit der man den Ausbruch des Diabetes verhüten könnte.

Wie hoch ist das Risiko für meine Familie, an Diabetes zu erkranken?

Die Häufigkeit des Diabetes mellitus im Kindesalter nimmt in Europa zu. In Deutschland entwickelt 1 von 500 Personen einen Typ 1 Diabetes. Die erstgradigen Verwandten (Brüder, Schwestern, Kinder) dieser Person haben ein erhöhtes Risiko, ebenfalls an einem Typ 1 Diabetes zu erkranken. Auch die Eltern von Kindern mit Diabetes haben ein erhöhtes Risiko.

Wie kann man erkennen, ob jemand einen Diabetes entwickeln wird?

Im Rahmen von Screening-Testverfahren wurden bereits über 10.000 Angehörige von Typ 1 Diabetikern auf der ganzen Welt untersucht. Dadurch konnte bei vielen hundert Personen der sich entwickelnde Typ 1 Diabetes frühzeitig erkannt werden. Diese Studien haben gezeigt, daß der Krankheitsprozeß vor Manifestation des Diabetes mehrere Jahre dauert, wobei sich die meisten Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene aber erst kurze Zeit vor der Diabetes-Diagnose krank fühlten. Folglich hätte bei einem Kind, das im Alter von 12 Jahren an Diabetes erkrankt, mit einem Bluttest das erhöhte Risiko z.B. bereits im 7. Lebensjahr oder auch früher festgestellt werden können.

Der Typ 1 Diabetes wird als eine Autoimmunerkrankung betrachtet. Darunter ist zu verstehen, daß das Immunsystem unseres Körpers die insulinproduzierenden Zellen der Bauchspeicheldrüse wie ein körperfremdes Gewebe bekämpft und zerstört. Ein Warnsignal der drohenden Attacke des Immunsystems auf die Insulin-produzierenden Zellen ist das Auftreten von Antikörpern im Blut. Zahlreiche Antikörpertypen wurden bereits entdeckt (Inselzell-Antikörper = ICA; Insulinautoantikörper = IAA, Antikörper gegen die Glutamatdekarboxylase (GAD) und die Tyrosinphosphatase (IA-2)). Werden bei einem Angehörigen eines Diabetikers Autoantikörper im Blut nachgewiesen, hat diese Person ein erhöhtes Risiko, an Diabetes zu erkranken. Dabei steigt das Risiko mit der Anzahl der nachweisbaren Antikörper. Beim Nachweis von mindestens zwei Autoantikörpern ist von einem durchschnittlichen Diabetesrisiko von 40% innerhalb der nächsten 3 Jahre auszugehen.

Was erfolgt bei einem Screening-Test?

Es erfolgt eine Blutuntersuchung. Dabei werden in der Regel GAD- und IA-2-Antikörper bestimmt. Ist einer dieser beiden Antikörper positiv, werden auch die anderen Autoantikörper (ICA und IAA) bestimmt. Sie werden bei Vorliegen des Ergebnisses sofort darüber informiert. Nur eine kleine Zahl von 5% der Untersuchten, bei denen mindestens zwei der Autoantikörper nachweisbar sind, haben ein deutlich erhöhtes Diabetesrisiko. Für den Screening-Test ist eine kleine Blutmenge (5 ml, maximal 10 ml) erforderlich, die aus einer Armvene entnommen wird.

Wie wird Sie das Diabetesrisiko eingeschätzt?

Wie bei vielen anderen medizinischen Tests, ist auch die Bestimmung von Diabetes-spezifischen Antikörpern nur ein Maß für die Wahrscheinlichkeit zu erkranken. Ein positives Testergebnis bedeutet nicht, daß Sie unvermeidlich einen Diabetes bekommen werden. Das Diabetesrisiko bei einem negativen Antikörpertest liegt unter 1%, also nahe dem Risiko der Normalbevölkerung. Jedoch ist dies keine absolute Garantie, nicht an Diabetes zu erkranken.

Ihr Screening-Test könnte drei Resultate haben:

1. Nachweis von mindestens zwei verschiedenen Antikörpern:

Etwa 1 von 20 mit einem Diabetiker verwandten wird einen stark positiven Test haben. Frühere Studien haben gezeigt, daß ca. 40 % derjenigen mit Nachweis von mindestens zwei verschiedenen Antikörpern innerhalb von 3 Jahren einen Diabetes entwickeln werden, 60-70% innerhalb von 10 Jahren. Einige Personen mit dem Nachweis von mehreren Antikörpern werden im Verlauf vieler Jahre oder auch während ihres ganzen Lebens nicht an Diabetes erkranken, diese repräsentieren aber nur 10 - 20 % aller untersuchten Personen.

Der Nachweis von mehreren Antikörpern bedeutet, daß Sie innerhalb von 10 Jahren wahrscheinlich einen Diabetes bekommen werden, das heißt aber nicht, daß der Diabetes unvermeidlich ist.

2. Nachweis von nur einem Antikörper:

Einer von 20 mit einem Diabetiker verwandten wird in diese Kategorie fallen. Nachuntersuchungen haben gezeigt, daß der Test bei diesen Personen im Verlauf der Zeit häufig negativ wird, bei wenigen aber kommt es dazu, daß auch weitere Antikörper nachgewiesen werden. Jene mit nur einem positiven Test sind für die Studie nicht geeignet, aber es wird ihnen eine jährliche Blutkontrolle angeboten, um ihre Antikörper im Auge zu behalten.

Der Nachweis von nur einem Antikörper bedeutet, daß für Sie die hohe Chance besteht, niemals an Diabetes zu erkranken, aber Sie sollten sich regelmäßig untersuchen lassen.

3. Ein negativer Test:

Dies bedeutet, daß es für Sie sehr unwahrscheinlich ist, an Diabetes zu erkranken. Die Chance einer Erkrankung liegt nahe dem Risiko von Familien, bei denen kein Typ 1 Diabetes bekannt ist.

Prof. Dr. med. Stephan Martin, Deutsche Diabetes-Klinik des Deutschen Diabetes-Zentrums an der Heinrich-Heine-Universität Düsseldorf, Leibniz-Zentrum für Diabetes-Forschung